【2023】市川沙央さん病気や経歴！訴える読書バリアフリーとは？

芥川賞受賞の市川沙央さんの病気や経歴！

2023年7月19日に芥川賞の受賞が決まった市川沙央さんの「ハンチバック」

意外にも（？）重度障害者の受賞は初めてだそうです。

テレビの報道では会見の様子は、ほんの少ししか流れず聞きなれない病気の名前や、市川沙央さんの経歴が気になってしまいました。

それでは早速みていきましょう！

市川沙央さんの経歴

市川沙央さんは、幼少期に「筋疾患先天性ミオパチー」と診断されました。

中学2年生には疲れやすくなり、入院していた時に昼食後に意識がなくなってしまったそうです。

それ以来、横になる時は人工呼吸器をつけて暮らしています。

2012年（平成24年）に特修生として「八州学園大学」に入学。翌年4月から正科生。

2023年（令和5年）早稲田大学人間科学部　eスクール人間環境科学科卒業。

▼中学生の頃の市川沙央さん

「特修生・正科生」の違い…「特修生」は大学入学資格が無く、ひとつまたは複数の授業を履修するもので、単位の認定はありません。　「正科生」は4年生大学卒業資格をめざすものです。

【引用：サイバー大学より】

思うように外出できなくなった市川沙央さん、特別に小説家になりたいと思った事はないそうです。

20歳を過ぎた頃から自覚したのは『小説くらいしか自分にはできない』と思った事から。

その想いで小説を書き続けてきたそうです。

ちなみに、市川沙央さんには両親と7歳年の離れた姉がいて、姉も同じ病気だそうです。

市川沙央さんの病気

車イスを使用している市川沙央さん、「筋疾患先天性ミオパチー」とは、どのような病気なのでしょうか。

生まれながらに筋組織の形成に問題があり、そのため生後まもなく、あるいは幼少期から「筋力が弱い」「体が柔らかい」などの筋力低下に関わる症状を認める病気です。

【引用：難病情報センターより】

幼少期に発症する人もいれ、大人になってから症状を自覚する人もいるらしいです。

「先天性ミオパチー」はいくつかの病型に分類されます。

それぞれの病型でいくつかの遺伝子が病気を起こすことがわかってきているそうですが、病気の原因すべてが明らかになっている訳ではないそうです。

芥川賞受賞の市川沙央さんが訴える、読書バリアフリーとは？

読書バリアフリーとは

『読書バリアフリー』これもテレビの会見で初めて耳にした言葉でした。

どんな事を指しているのかHNKの取材で市川沙央さんが答えていたようです。

『読書バリアフリー』とは『障害者の読者が想定されていない＝電子化されていない』

今回受賞となった芥川賞「ハンチバック」は重度障害者を想定して描かれたようで、作品に込めた「怒り」が描写されているそうです。

－私は紙の本を憎んでいた。目が見えること、本を持てること、ページがめくれること、読書姿勢が保てること、書店へ自由に買いに行けること、5つの健常性を満たす事を要求する読書文化のマチズモを憎んでいた―

マチズモとは…男性が持つ「強靭さ」「勇敢さ」「好戦性」といった性質を基礎とした思想や信条、行動を現す言葉として使われるそうです。

読書をするという事自体、健常者からしてみると当たり前の事ですが重度障害者から見ると、とても力の要る事を現しているのだと感じました。

なので、重度障害者にも当たり前のように読書ができる『電子化＝読書バリアフリー』の必要性を訴えているのですね。

確かに『電子化』すれば読書のハードルが下がりますね。

最後に

いかがでしたでしょうか。

今回は2023年芥川賞の市川沙央さんの経歴を「ハンチバック」と共に少し取り上げてみました。

また何か分かれば追記をしていきます。

読書バリアフリーとは、電子化の事。重度障害者には紙の読書をすることすらハードルが高い。

私たちは読書をすることで、思った以上の知識を得る事が出来ます。

学校の勉強は、いわば暗記のようなもので、大人になってから活かせているのか疑問に思う事が良くあります。

学校の勉強は必要無いとまでは言いません。

それよりも読書をする事で、さまざまな人の想いや考え、今まで知らなかった情報を知る事が可能になります。

そして私たちが、それぞれの人生を謳歌できるような情報を得る事も読書からは可能です。

健常者も障害者も、読書ができて人生を豊かにするための環境が整えば良いですね。